En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se celebra el 28 de febrero, la Dirección Regional de Salud (Diresa) Junín, junto con las ONG Esperanza Centro, FIQUI Perú y Essalud, lanzó la campaña de sensibilización «Raras, pero no Invisibles». El objetivo de esta iniciativa es mejorar la atención en salud de las personas que padecen enfermedades raras en la región Junín.
Las enfermedades raras y huérfanas son aquellas que afectan a menos de 1 persona por cada 100,000 habitantes y presentan desafíos significativos debido a la falta de estudios científicos y datos epidemiológicos. A nivel mundial, existen más de 7,000 enfermedades raras, y en Perú, el Ministerio de Salud ha reconocido oficialmente 546 de ellas mediante la Resolución Ministerial N° 230-2020 – MINSA.
En lo que va del 2024, Junín ha atendido a 8,668 pacientes con enfermedades raras, destacándose casos como la fibrosis quística, esfingolipidosis, esclerosis múltiple y síndrome de Turner. Junín es la segunda región con más casos de fibrosis quística en el país, solo después de Lima, con 10 pacientes registrados.
Para mejorar la atención a estos pacientes, el director de Diresa Junín, Lic. Clifor Curipaco López, y su equipo han implementado diversas estrategias, como el registro especial de pacientes para un mejor seguimiento, la descentralización del tratamiento de la enfermedad de Fabry en hospitales locales, y la capacitación del personal de salud para un diagnóstico más oportuno.
Como parte de las actividades de la campaña, se llevará a cabo el Taller sobre Fibrosis Quística el 21 de febrero, a las 2:30 p.m., en el Hotel Unu, con la participación de expertos como el Dr. Isaac Marocho Oré, neumólogo pediatra del Hospital San Bartolomé, y el Dr. Pedro Santin Bermeo, bromatólogo y nutricionista pediátrico del Hospital del Niño Breña. Además, el 28 de febrero, Junín será reconocida como la primera región en descentralizar el tratamiento para pacientes con la enfermedad de Fabry.
La campaña “Raras, pero no Invisibles” busca sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada, reafirmando el compromiso de las autoridades regionales en la mejora de la salud pública en Junín.
